Dans une autre vie, Emmanuelle Douriez-Nicou souffrait, sans le savoir, de bipolarité. Aujourd’hui « rétablie », elle a choisi de parler de ses troubles pour soigner ceux des autres. Depuis octobre, à l’hôpital Charles Perrens de Bordeaux, elle endosse le rôle de médiatrice de santé-paire, à mi-chemin entre le médecin et le patient.
Quand le diagnostic tombe en 2002, Emmanuelle Douriez-Nicou a 36 ans : elle a un trouble bipolaire, comme 1 à 2,5 % de la population française. Après plusieurs décennies d’errance médicale, un parcours thérapeutique adapté peut commencer pour Emmanuelle. Un parcours du combattant plutôt, qui, loin de lui faire baisser les bras, l’a poussée à devenir pair-aidante professionnelle. Aujourd’hui, Emmanuelle est la première médiatrice de santé-paire professionnelle du centre hospitalier Charles Perrens. Elle utilise son expérience personnelle et la formation acquise sur le sujet pour aider ses « pairs », et leur permettre, comme elle, de renouer avec la vie.
Un long parcours jusqu’au diagnostic
Depuis l’adolescence, Emmanuelle Douriez-Nicou souffre d’un trouble psychique. Une dépression, pensent les médecins. Elle suit alors une psychanalyse pendant une vingtaine d’années. En 1984, alors qu’elle est adolescente, Emmanuelle quitte les Deux-Sèvres et rejoint Poitiers pour rentrer en faculté de droit. « Un autre monde » pour celle dont les parents n’ont pas fait d’études supérieures ni obtenu le baccalauréat. « Je ne m’y sentais pas à ma place ».
Mais elle s’accroche. En 4e année, elle est même major de sa promotion. Elle sort de l’Université de Poitiers avec un DESS en droit des affaires en poche. En mai 1993, à 26 ans, elle prête serment alors qu’elle attend un de ses fils.
Une vie qui est loin d’être un long fleuve tranquille, en raison de ses troubles. En 1989, cette Niortaise de naissance s’installe à Bordeaux avec son mari, le père de ses deux fils. Les années passent, puis les décennies. Mais la maladie la rattrape. La pression est trop forte. Son hyperréactivité émotionnelle aussi.
Un beau jour de 2002, sa situation psychique s’aggrave encore plus : elle connaît ce que l’on appelle une phase maniaque ou euphorique. Sentiment d’invincibilité, prise de risque élevée, hyperactivité, hyperréactivité émotionnelle… Pour Emmanuelle, direction alors le centre hospitalier psychiatrique Charles Perrens de Bordeaux.
Après toute une vie d’errance diagnostique, c’est enfin la délivrance. Les médecins lui annoncent qu’elle a un trouble bipolaire. Le trouble de l’humeur bipolaire se caractérise par une alternance de phases maniaques et de phases dépressives qui peuvent durer chacune plusieurs mois ou plusieurs années.
Une rémission semée d’embûches
Emmanuelle réussit à faire face à ces périodes très difficiles aux symptômes antagonistes notamment grâce à un suivi psychiatrique. Certains médicaments sont dédiés au trouble bipolaire, comme les thymorégulateurs, un psychotrope qui stabilise l’humeur. Le plus connu et le plus utilisé est le lithium. Différentes thérapies existent aussi. Emmanuelle choisit de suivre, avec une psychiatre, une thérapie cognitive et comportementale quand elle en ressent le besoin.
Mais on ne guérit pas de la bipolarité. Emmanuelle dit qu’elle s’est « rétablie » de son trouble : elle arrive à vivre correctement avec la maladie qui s’est stabilisée, même si certaines de ses manifestations sont toujours présentes. « C’est tout le concept de rétablissement, on essaie de bien vivre malgré des symptômes résiduels. »
Le parcours d’Emmanuelle jusqu’à un état de mieux-être a été sinueux et n’est en aucun cas une exception pour les personnes atteintes de trouble de l’humeur bipolaire. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) place même cette maladie mentale au 6e rang mondial des handicaps.
Les personnes ayant des troubles bipolaires vivent en moyenne 10 ans de moins que la population générale. Pourquoi ? Ils souffrent d’une comorbidité forte, c’est-à-dire que d’autres troubles (alcoolisme, diabète…) se greffent à la bipolarité. Autre raison : les phases dépressives poussent 20 % des personnes bipolaires au suicide.
Pendant un an, juste avant qu’on lui diagnostique sa bipolarité, Emmanuelle arrête de travailler. Une vraie déchirure pour cette petite-fille d’agriculteurs éduquée dans un foyer attaché à la valeur du travail. La peur et la honte l’envahissent : elle ne veut pas être comme une tache dans l’histoire familiale, un pied de nez à l’ascension sociale de ses parents. Sa mère, à l’origine employée, est devenue cadre supérieure dans les assurances. Son défunt père, avant mécanicien, a fondé une concession automobile. « Ils se sont hissés socialement avec le travail », détaille avec fierté Emmanuelle.
Elle abandonne alors le droit et tente les concours d’assistante sociale. En vain. À cause de la maladie, elle n’est sûrement pas encore assez constante. Mais pas seulement. « Il est difficile de se reconvertir quand on est avocat. Les gens ne veulent pas de nous ! »
Elle partage des savoirs acquis par son expérience de personne bipolaire à des pairs : on parle de pair-aidance.
Même si les médicaments et les thérapies l’ont aidée à tenir, Emmanuelle réussit à véritablement sortir la tête de l’eau il y a à peine cinq ans. À 49 ans, on lui découvre une autre maladie, physique, cette fois. Le cancer s’immisce dans son sein. Par chance, le crabe est peu agressif. « Une fois guérie, je me suis dit “qu’est-ce que tu vas faire de ta vie maintenant ?” » Cette prise de conscience la pousse à faire de nouvelles rencontres et surtout, à agir. « Sans le savoir, je me suis insérée dans une dynamique d’empowerment. » [le processus de devenir plus fort et plus confiant, poussant les gens à l’action, notamment pour revendiquer plus de droits]
La découverte de la pair-aidance
Son dynamisme s’est éteint à un moment donné de sa vie. Mais il sommeillait, toujours là, lové au plus profond d’elle. Après avoir été membre du Secours catholique, elle s’est engagée à la Croix rouge il y a 11 ans, alors même qu’elle n’avait pas encore eu le déclic. Maraudes, gestion de centres d’hébergements d’urgence, accueil des plus précaires… « Ce n’est pas une corvée pour moi d’être tournée vers les autres », confie-t-elle.
Pour aider son prochain justement, elle décide de siéger au sein d’une association parisienne d’autosupport. « Quand j’ai réussi à vivre avec le trouble bipolaire, je me suis dit qu’il fallait que je fasse partie d’une association pour aider les autres », explique Emmanuelle, qui est par la suite élue membre du Conseil d’administration de cette association. Cela lui permet alors de se familiariser avec les problématiques psychiatriques.
On est un modèle d’inspiration pour ces personnes malades. Parce que si on ne sait pas qu’on peut se relever, on ne se relève pas.
Elle se plonge ensuite corps et âme dans la littérature scientifique, notamment sur la psychologie positive fondée en 1998 par Martin Seligman, grand psychologue et professeur américain. Cette discipline repose sur l’idée qu’il faut étudier les caractéristiques des personnes ou groupes qui surmontent mieux que les autres des évènements, puis essayer de développer ces forces chez les plus fragiles. C’est ce genre de sujets qu’aborde Emmanuelle dans les articles qu’elle écrit depuis 2015 sur son blog, dans le but d’aider les autres à « sortir du ravin ». Une initiative de plus. Son mot d’ordre ? « L’action entraîne l’action ».
Mais la clef de voûte de son engagement reste son choix, en 2017, de créer sa propre association, Psy’hope, à Bordeaux cette fois. Son but premier est de proposer un accompagnement et une écoute attentive aux personnes souffrant de trouble bipolaire pour les aider à atteindre, comme elle, le rétablissement. « La création de l’association a été une étape importante, car elle m’a permis de faire énormément de rencontres et de créer des liens d’amitié solides avec ses membres. Le relationnel entre personnes bipolaires est difficile, mais cela a été très positif pour moi et pour les autres. »
Elle peut par exemple donner des conseils de lecture scientifique, parler de ce qu’elle a testé comme thérapies ou traitements. En somme, elle partage des savoirs acquis par son expérience de personne bipolaire à des pairs : on parle de pair-aidance. Dans le cadre de son association, Emmanuelle pratique cette activité à titre bénévole à mi-temps.
Première médiatrice professionnelle à Charles Perrens
Le second mi-temps d’Emmanuelle est quant à lui professionnel. Elle est recrutée en octobre 2020 par le centre hospitalier Charles Perrens, devenant ainsi, à 54 ans, la première médiatrice de santé-paire professionnelle de cet hôpital psychiatrique. Le bilan de ces six premiers mois de présence est extrêmement positif pour elle. « Retrouver une situation sociale et professionnelle et des collègues a été un grand plaisir », explique celle qui aide les autres qui souffrent des mêmes troubles qu’elle et propose des entretiens de pair-aidance.
Elle participe aussi à des réunions et groupes de travail pluridisciplinaires, ainsi qu’à l’élaboration des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) qui permettent de mieux auto-gérer ses troubles. « Ces programmes mettent l’accent sur l’hygiène de vie (sommeil, alimentation, absence de toxiques…), mais aussi sur une meilleure connaissance de sa maladie (facteurs déclencheurs, signes précurseurs…) », précise Emmanuelle. Elle ajoute : « On est un modèle d’inspiration pour ces personnes malades. Parce que si on ne sait pas qu’on peut se relever, on ne se relève pas. »
La paire-aidante ne se substitue pas aux psychiatres et psychologues : l’approche est complémentaire. « Je peux mieux comprendre la personne que le médecin, car j’ai vécu la souffrance psychique. Au final, je suis une interface entre le médecin et le patient. » Quand on lui demande si son métier n’est pas trop dur, elle répond : « C’est fort émotionnellement. Mais quelque part, cela sert d’avoir de l’empathie, c’est un moteur pour aider les autres. »
La professionnalisation de la pair-aidance en psychiatrie en France est relativement tardive. Pourtant, dès la fin du XVIIIe siècle, un psychiatre, Philippe Pinel, embauche à l’hôpital un ancien patient interné, Jean-Baptiste Pussin. La profession n’émerge pas. La pair-aidance non professionnelle est finalement née avec l’épidémie de Sida et la création d’associations d’autosupport dans les années 1980. Ce n’est qu’en 2005, à Marseille, que le système est transposé dans le domaine psychiatrique, avec le recrutement des premiers travailleurs pairs salariés professionnels.
Le même processus a eu lieu aux États-Unis bien avant : tout est parti de groupes d’anciens buveurs abstinents au milieu du XIXe siècle, avant la création des alcooliques anonymes dans les années 1930. Ces groupes de parole d’autosupport ont alors prouvé leur efficacité thérapeutique, ce qui a poussé la création de postes en médecine psychiatrique depuis les années 2000 en Amérique du Nord. En 2015, il y avait 10 000 travailleurs pairs professionnels aux États-Unis.
Pour devenir médiatrice de santé-paire professionnelle en France, Emmanuelle a dû répondre à une condition : s’être rétablie d’un trouble mental. Elle a aussi choisi de faire des études supérieures, en suivant le diplôme universitaire (DU) spécialisé en pair-aidance délivré par l’université Claude Bernard de Lyon 1 créé en 2019. Une autre formation, créée en 2012, existe également à l’université Bobigny Paris 13.
Seuls 12 médiateurs de santé-paire professionnels exercent en Nouvelle-Aquitaine dans des structures sanitaires ou médico-sociales selon l’Agence Régionale de Santé (ARS). En Gironde, quatre médiateurs de santé-paire travaillent dans des associations. Le centre hospitalier de Cadillac est le premier établissement public en santé mentale de Gironde à avoir accueilli dans son équipe soignante un médiateur de santé-paire, de 2017 à 2019. L’ARS indique qu’avec la nouvelle promotion 2022 de pairs-aidants, de nouveaux recrutements sont à envisager dans les centres hospitaliers du département. Mais pour l’heure, Emmanuelle est la seule paire-aidante de Gironde employée par un hôpital psychiatrique.
Une belle revanche sur la vie pour celle, qui, malade et mal soignée pendant 36 ans, a toujours su rebondir. Jusqu’à passer de l’autre côté pour aider les autres, dans le même hôpital où on lui a diagnostiqué sa bipolarité, 18 ans plus tôt.